息子が「自閉症」と言われた日

重度の自閉症スペクトラム/発達障害の未来を考えるブログ「willbridge(ウィルブリッジ)」

息子が自閉症なのかどうか分からず、非常にモヤモヤしていた時期に病院に行った時の話です。

メモ的にfacebookに投稿を残していましたのでどなたかの何かのきっかけになればと思い、このブログに再掲します。

そもそも自閉症って何だ?何をもって自閉症というんだ?という感覚だった中での出来事でしたので、当時は本当に衝撃が強かったことを覚えています。

書いていた通り息子と向き合い続けてきた結果、重度自閉症でもコミュニケーションが取れることが分かりました。そして、今では少しだけですが息子との意思疎通ができるようになりました。これからもっとやり取りができるようになると思っていますし、そうなるように活動をしていきます。

「自閉症」と聞いて何も考えられない、何をしたら良いか分からない、悩んでいる方がいらっしゃるならば、こちらのページの本を読んでいただき、自閉症をより理解してお子さんに接していただけましたら幸いです。

— 以下 当時の文面引用 —
Facebookで伝えることでもないのかもしれませんが、僕の気持ちを残す意味でも記載をします。

息子が「自閉症傾向」と診断されました。

『傾向』が意味することは、自閉症と診断する要因が複数ある中で大枠該当するということです。これはおそらく、ほとんど自閉症ということです。

自閉症は、名前の持つイメージとは違い「先天的な脳の中枢神経の機能障がい」と知りました。つまり、心の病ではないそうです。最初に自閉症と聞いて、自分を責める気もちになりましたが、そういうものでもないということで、少し気持ちが楽になったのは親としての正直な事実です。

自閉症は発達障害の一種のようですが、昨日、そのサポートをする個人医療所みたいなところに家族で行って来ました。マンションの一室で、普通の老人が出て来て一瞬焦りました。。

初見の怪しさは計り知れないものでしたが、話を聞いていくうちに1つの事実を確認できました。彼が志を持った医師であるということです。

「今の日本の病院等の施設では、自閉症と診断するところまでしか行わない。」
「私は、自閉症を治したい。治すところまでみていたい。」

そういう話を聞きました。医師として治すところまでみていたいんだそうです。みてもらう側としては、そういう気持ちって嬉しいですよね。ただ、その後話される彼のプログラムの効果を聞くうちに、病院等の施設がなぜ最後まで面倒を見てくれないのか?というその理由に、少しずつ気づいていきました。

この障がいに治療法はなく、治らない。

察したことですが、かなり衝撃的でした。なぜ息子なんだと、なぜ自分が代われなかったのかと。そしてなぜ、この領域において医学の進歩があまりないのかと。世の中にいる頑張っていただいている医師・研究者の方に申し訳ないですが、不意に、思ってしまいました。

このインパクトは、僕の仕事・ライフワークも左右するかもしれません。

自分の子どもに対しての感情。自閉症に決定的な治療法がなく、病院側も診察で終えていく現実。一般的な発達障害や自閉症のトレーニングセンターは、保育園のようなもので、実質的にはあまり意味がない可能性があると言われる現状(ですが、これは今度実際に行って見て来ます)。何よりも、悩む母親。とっても、何かを感じます。僕にできることは何だろうか?

色々と考えた結果、シンプルに、一生向き合って行く必要があるということは分かって、覚悟を決めないといけないことに気づきました。僕と嫁さんが意識するだけでなく、周りの皆様にもきっと色々とご協力いただく必要もあるんだと思います。とても図々しいですが、今のうちにお伝えしておきます。皆さん、ぜひご協力お願いします。

僕は絶対に向き合い続けます。

それにしても、実際なってみて初めて気づくことがたくさんありますが、親ってすごいですよね。息子への愛情は以前と全く変わりなく、息子が存在するという事実が、僕を幸せにしてくれます。息子が生まれてきてくれたことに、本当に、ただただ、感謝します。もちろん、生んでくれた嫁さんにも。
息子、嫁さん、ありがとう。


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