4月2日に届け~★自閉症の息子「ゆっちゃん」の紹介

世界自閉症啓発デーブログ記事タイトル2

毎年4月2日は世界自閉症啓発デー

毎年4月2日は世界自閉症啓発デーです。前回書いたブログ記事「【 Light It Up Blue!】毎年4月2日は世界自閉症啓発デーです♪」が、お陰様でこの記事の投稿時点で88シェアをいただき、Facebook上だけで約1万人近くの方に届くことができています。本当に嬉しく思うと同時に、ご協力いただいている皆様に心より感謝申し上げます。まだご覧になっていない方は、改めてご覧いただき、シェアをしていただけますと幸いです。

本日も世界自閉症啓発デーを意識して、我が家の息子「ゆっちゃん」をいつもより詳しくご紹介してみないなと思います。自閉症の子どもたちが全員そうというわけではないですが、そういう子どももいるんだなぁという理解が世の中に少しでも広まればと考えています。よろしければぜひシェアをお願いします^ ^

重度知的障害×自閉症児「ゆっちゃん」

ゆっちゃんについて

ゆっちゃんは、重度の知的障害と自閉症と診断されています。現在、特別支援学校(昔で言う「養護学校」)に通う小学生です。
何とも運が良いことに我が家の子どもとして生まれました。だから、ひたすら母親と父親と家族みんなに愛されています。むしろ、ゆっちゃんが子離れしろ!と思う位こちらがしつこいかもしれません(笑)学校や今まで療育に関わってくれた先生方、現在の放課後デイサービスの先生方にも愛されています。ゆっちゃんは結構ご機嫌な時も多いので、全体的に愛嬌が良いのかなと思います。まぁ、かわいいですよ(笑)これも一つの才能ですから、親としてはずっとモデルの仕事をお待ちしております(笑)

プーさんの帽子をかぶる重度自閉症の息子

脳がアンコントローラブル

重度知的障害で自閉症のゆっちゃんは、自分の脳をうまくコントロールすることができません。大きな声を出そうと思っていなくても、自分の意志とは別に大きな声を出してしまったり、自分の意志とは別に気になることに捉われてしまうことがあります。泣きたくない時に勝手に泣いてしまったり、笑っているつもりがないのに笑ってしまうこともあります。

自閉症児は、自分の思いとは別に「脳が」身体や表情を動かすことがあるのです。逆に、自分の意志を反映してくれないこともあります。だから、脳とうまく付き合う方法を見つける必要があります。

会話ができません

脳をうまくコントロールすることができないため、会話もできません。
最近は自閉症ではなく、発達障害に関連したテレビで「コミュニケーションや会話が『苦手』」と紹介される機会が増えているように思います。自閉症は発達障害の一種ですが、発達障害という言葉の方が広い意味合いがあるため、色々な傾向の方がいます。自閉症のゆっちゃんの場合は、コミュニケーションが「苦手」なのではないです。恥ずかしがっているわけでもありません。言葉を知らないわけでもありません。脳をコントロールできないから、会話ができないのです。(重度知的障害ではない場合は会話ができるケースも多いですが、この場合はこの場合で大変なことも多いそうです)

さすがに昔は凹んでいましたが、今は親として会話ができないことを悲観はしていません。ゆっちゃんがコミュニケーションを取りやすい方法を探し続けています。ゆっちゃんと同じ位と想定される障害度合いの子どもが流暢に話せるようになった事例は見かけていませんが、筆談やPCなどの機器、文字盤などを利用して意思を伝えられるようになった事例はアメリカでも日本でもたくさん見聞きしています。焦らず、ゆっちゃんにあったコミュニケーション手段を確立していきます(^ ^)ゆっちゃんとリアルタイムでコミュニケーションを取れるようになることが私の夢の1つです。

いつもと違うことはイヤです

いつものルーチンが崩れたり、急な予定変更が苦手です。泣いちゃいます。食べ物も初めてのものはめちゃくちゃ警戒します。ジロジロみて、しっかりと匂いを嗅いで、ちょっと舐めてみて、大丈夫そうなら食べてみます。いつもと違うことは怖くなっちゃうんだと思います。それってみんなさんも同じだと思いますが、恐怖感を皆さんより強く感じてしまうのかもしれません。

好きなもの

ゆっちゃんの好きなものをご紹介します。全部が全部、自閉症児に共通しているものではありません。英語(アルファベット)や数字が好き、ジャンプが好きだというお話は比較的聞きますので、もしかすると自閉症児の感性に共通して通ずる何かがあるのかもしれません。

アルファベット・数字

ゆっちゃんはアルファベットや数字が好きです。たぶん、形が好きなのではないかなと考えています。色々な形があって、不思議な魅力があるのだと思います。好きすぎて英英辞典がお気に入りです(笑)最近は数字のカウントが好きだという流れから、スペイン語やフランス語で1から10まで何と言うのかなどもYoutubeで見ていたりします。これはどちらかというと数字が好きだからですが、たまに何語のカウントを歌っているのか分からない時があります。私が勉強しないといけません(笑)

カラフル

たくさんの色合いでカラフルなものが好きです。絵本とか綺麗なライトとかが結構テンション上がるみたいです。

味噌汁・鰹節・スルメ・お菓子

3回おかわりしても、まだ味噌汁が飲みたい位味噌汁が好きです。味噌汁が飲みたいときは「ミソシル!」って言います。鰹節が欲しい時は「カツオ!」といいます。スルメはまだ聞いたことありませんがあればあるだけ食べちゃいます。こちらが制御しなければいけません(^ ^;)お菓子が食べたいときは「オカシノマチオカ!」と言います。知る人ぞ知る、駄菓子屋チェーンさんです。数年前におかしのまちおかで買い物をしていたので、この単語のインプットはお菓子=おかしのまちおかという理解になっているようです。

トランポリン(ジャンプ)

自閉症作家の東田直樹さんのお話では、ジャンプをすると心地よいんだそうです。楽しい時、心を落ち着けたいときはジャンプしたいとのことです。トランポリンは過去に購入していて3代目位まで買っていましたが、飛び過ぎ(酷使し過ぎ)で全部壊れてしまいました。1時間ずっと跳んでいることもあったと思います。今はお家にはないので、たまにトランポリンがあるところに出かけにいきます。

毛布

私と同じで毛布でぬくぬくするのが好きです。冬は特にミノムシみたいにくるまってニヤニヤしています。ぶっちゃけ、臭いと言えば臭いはずなんですが(笑)、落ち着くお家の匂いといえばそうなのかもしれません。くるまりながら何となく匂いを嗅いだりしながら落ち着いています。

Youtube

アルファベットや数字・数学関連の動画や、英語の絵本の読み聞かせ(英語)、あたりまえ体操、エビカニクスなどなどをよく見ています。アルファベットや数字系の動画を見ていることがほとんどですかねぇ。

最後に

なんとなく、「ゆっちゃん」のことをご理解いただけましたでしょうか?
自閉症児が全員ここに記載した症状というわけではありませんが、脳がコントロールできないが故に同じような状況に陥っている子どもたちはたくさんいます。
親としては、子どもたちが暮らしやすい世の中になるように活動を続けていければと考えておりますし、周りの方のご理解をいただけるととても救われた気持ちになります。ぜひ、まずは世界自閉症啓発デーとなる4月2日とその1週間(啓発週間)で少し意識をしてみていただけると嬉しいなと思います。

本日もご高覧いただきありがとうございました^ ^


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