自閉症療育の先にあるもの

重度の自閉症スペクトラム/発達障害の未来を考えるブログ「willbridge(ウィルブリッジ)」

久しぶりの講演会!

放課後等デイサービスを展開する、アイムさんの講演会に参加してきました。
大学時代の友人にたまたま紹介していただいて、とても興味があって参加したので共有でブログに書き留めます。

仕事バタバタで講演会などは久しぶりでしたが、やはり直接お話をお伺いする機会というのは良いですね!
自閉症関連だと、子ども騒いでもOK、走り回ってもOKなので助かります。。

↓イベントの詳細はこちら↓
発達障害の子育てと先にある進路は?
http://blog.livedoor.jp/gacchan_blog/archives/72640534.html

司会:浜田悦子さん
ゲストスピーカー:立石美津子さん
メインスピーカー:佐藤典雅さん(アイム代表)
※各皆様のご紹介は最後に。皆さん素敵な方々でした。

皆さん、お子さんが自閉症であり家族として当事者の方々でしたので話が具体的で、スムーズに頭に入ってきました。

自閉症放課後等デイサービスアイムの講演会で熱弁するシュガーのりさん

体験談から考える療育の意義

最初のお話は立石さんから。

今までの息子さんの成長や子どもの才能に期待してしまう親の気持ち、思うようにうまくいかない子育てについてのお話がありました。

息子さんがカラスの鳴き声を聞き分けることができるなどから非常に耳が良いということに気づき、かつ有名音楽家の息子さんも自閉症ということを聞いたことから、遠くのピアノ教室に1年間も通わせたそうです。

遠いところに1年間も、そんな行動ができるなんて純粋に「すごいなぁ!」と思います。ただ、子どもに何かで輝いてほしいと思ってしまうというのが親だよなぁという気持ちに関しては大変共感しました。

結果的には、ピアニストにはならずに、利き酒ならぬ「利きトイレ(笑)」ができるようになったそうです。どのメーカーのどの型番のトイレの水が流れる音なのか分かるそうです!神業ですね!

立石さんのお話の中で印象的だったのは、トイレで手を乾かすジェットタオルの話でした。

無理やり訓練したら、ジェットタオルのあるトイレに行くとパニックを起こすようになってしまって、よく利用する駅とかエリアではジェットタオルがないトイレをメモしておいたそうです。

パニック対策というか、こういう地道な努力って自閉症の子どもがいる数々のご両親の方が経験されているのではないでしょうか。

ですが、、

大きくなったら、気付いたら普通に使い始めてました、とのこと(笑)

自閉症だから!って気張って療育を一生懸命やってもどうなるか分からない(むしろ逆効果の時もある)し、勝手に後でできるようになることもあるし、気負い過ぎないでね、というメッセージに優しさを感じました。

私自身の療育に関する見解は以下のブログに書き留めましたので、よろしければご覧ください。

4年間の実体験で気付いた療育の本当の意義

療育→就労→HAPPY?

メインスピーカーの佐藤さん(シュガーのりさん)のお話も大変刺激的でした。

シュガーさんは、元々ヤフーのマーケティングを行っていて、東京ガールズコレクションのプロデューサーなども務められていました。

息子さんが自閉症で進学後に、子どもに通わせたいと思う放課後デイサービスがなかったので自分で創る!と思って実際に創ってしまった方です。

同じ理由で、通わせたい高校がない!と言って高校も創設されました。

さらに、今は同じ理由でグループホームも創られています。

息子さん(がっちゃん)のことを考えて、全部やってのけているとてもパワフルな方でした。

シュガーさんのお話は一貫されていて、著書「療育なんかいらない!」という本のタイトルの通り、療育の行き着く先に焦点を当てて、シュガーさんが子どもの幸せを願う姿勢にありました。

療育では自閉症は治らない。

そうだとすると、療育は何のために必要なのか。

療育関係の方は、働けるようになるためだと言う。

療育を頑張って、就労支援を受けられるようになって、
就職した先はボールペン5本作って1円という世界。

それでいいのだろうか?

1本20銭のボールペンを子どもが作るために
何年間も苦労して療育をする必要があるのだろうか?

義務教育ではない高校に頑張って入ったとしても、
職業訓練を行う様子はまるで刑務所。

そんなところに、息子を入れたくなかった。

とのこと。

そのようなお話を聞きながら、皆さん、お子さんの将来考えていますか、と。

このブログでは語り切れないので、気になった方はぜひ直接訪ねてみていただければと思います。

私の場合は、療育で自閉症が治るとは思っていませんでしたが、自閉症の子どもたちの働き方が限定的過ぎるという点については強く疑問を抱いていました。(普通に考えたら当然なんでしょうが…)

だから、親のエゴかもしれませんが、仮に就職できるとなってもエイヤ!っと就職させたくないなぁと思ったのが本音です。
(そもそも就職が難しいレベルの判定ではありますので、今の世の中には受け入れてもらえない可能性の方が高いと思います。)

子どもたちには、療育や就労支援以上の長い期間、残りの人生が待っています。

つまり、どう働くか、またはどう生活をしていくかを考えるということは子どもたちの幸せのためにも非常に大切なことだと考えています。

子どもたちが将来大人になった時には、人の役に立つこと、働く喜びを得ることができるのではないかと考えているので、残りの人生の中でぜひ働きながら過ごして欲しいなと思います。

ただし、現在はない働き方の多様性を生み出したいですし、もっと職業や働き方を選べるようにしたいと思っているのが父親としての私の思いです。

もちろん、受け入れ側が自閉症を理解して働かせていただけると大変有難いなとは思いますが、会社がなくなってしまっては元も子もないので何を成果にするか、対価をどう考えるかは難しい議論になりそうです。

この課題について色々と考えていくと、現在の自閉症児の教育制度・環境までさかのぼる必要があると私は考えています。かなり大ごとになってしまうのですが、1歩ずつの活動が重要になるだろうなぁと感じています。

将来私が何をしたいかなどは、またの機会にお話しできればなと思います!(ご興味ないかもしれませんが笑)

本日もご高覧ありがとうございました^ ^

講演会の皆様について

皆さんについて色々とネットサーフィンしてしまいました!大変勉強&参考になります。

浜田悦子さん

司会の浜田悦子さんは週刊誌AERAの連載で取り上げられていて、親子療育コーチングを展開されている方でした。
色々な活動をされていらっしゃるようなのですが、たくさん情報発信をされていて、とても勉強になりそうです!

おうち療育
http://ouchi-ryouiku.com/

立石美津子さん

ゲストスピーカーの立石美津子さんもまた様々な場所で講演・メディア出演などもされている方です!
ブログは親の心情を包み隠さずありのままで伝えている様子で、とても共感したり感銘を受けます。
著書に「立石流 子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方」などがあります。

ブログ:「ちょっと聞いてよ!」
http://www.tateishi-mitsuko.com/blog/

佐藤典雅さん(アイム代表)

メインスピーカーの佐藤さんは通称「シュガーのり」さん。
アイムさんの活動実績は様々な評価もされており、素敵な活動をされているなぁと思いました。
著書に「療育なんかいらない!: 発達障害キッズの子育ては、周りがあわせたほうがうまくいく」などがあります。

発達障害じゃなくても通いたくなる教室!
放課後等デイサービス アイム
http://imhappy.jp/

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