重度自閉症児の父親が母親と一緒にいるべき瞬間

重度自閉症児の父親と母親

妻からの提言

本日は妻からのリクエストで、重度自閉症児の父親に一緒にいて欲しかった日のことを共有させていただきます。
つまり、今回の記事は私の至らなさが前面に露呈する記事です…(泣)あなた、いつもブログで言いことだけ言ってるんじゃないわよ、と言われているような気がします(笑&汗)ビクビク
※我が家の息子は現在小学校1年生なので、それまでの経験です。

なぜ私が自分の至らなさを隠さずお伝えするかと申しますと、父親の方々に奥様を支えていただきたいという気持ちがあるのと、後悔をしていただきたくないという想いからです。(余計なお節介かもしれませんけどご容赦ください)

以下に記載するタイミングをまだ迎えられていないお母さま方がいらっしゃる場合は、旦那様に病院に一緒に来ていただくことを個人的にお薦めします。

早速ですが、タイトルの通り妻から話が挙がった「一緒にいて欲しかった日」は以下のタイミングでした。

重度自閉症児の父親に一緒にいて欲しかった瞬間
  • 自閉症と診断された時
  • 療育手帳を取得する時
  • 療育を決める時
  • 健常児の幼稚園の面談
  • 就学相談
  • 学校見学

振り返ってみると、私ができたのは「就学相談」と「学校見学」だけでした。まぁそれも妻から相談を受けて、一緒に来て欲しいと直接言われたからです。自分から一緒に行こうと言えたわけではありません。

とりわけ気にしていること

上記は全て大事なタイミングだと思いますが、今回はとりわけ気にしている「自閉症と診断された時」から自分を振り返ることができればと思います。すべての始まりとなるこの日に、妻と一緒に病院に行くことができなかったことは後悔しかありません。

個人差はあるかと思いますが、我が家の場合は自閉症と診断されるまでに以下のような流れを辿りました。

1.息子の違いに気づく
2.病院に連れていく
3.診察を受ける
4.特に原因が分からないため聴力検査をする
5.聴力に異常がないので脳波の検査をする
6.脳波に異常がないので何度か診察を受ける
7.自閉症と診断される

当時は妻も仕事をしていて、入社したての会社でお休みをいただきにくい状況であったこともあり、検査や診察の過程では私が息子を医療機関に連れていくこともありました。

その時は自閉症というものをよく理解していなかったこともあり、「息子にツラい思いをさせてしまった自分のせいでこうなってしまったんだ」と考えていました。まだ言葉を理解しているか分からない2歳半の息子に謝りながら泣きながら、昼間の道端を歩いて帰ったこともありました。

そんな感情を抱いていて、自分を責めてしまったり、ツラい気持ちになることを分かっていたはずなのに、なぜ診断の際に一緒に病院に行かなかったのか。当時の自分に戻れるなら「せめて診断結果の時は妻と一緒にいよう」と伝えてあげたいです。

別の施設で自閉症傾向と直接言われた時は一緒にいたのですが、その時の衝撃は今でも忘れません。(息子が「自閉症」と言われた日参照)

そういう衝撃が妻にも走ったと思いますし、女性で生みの親であることもあって、私なんかよりももっと強い影響があったのではないかと思います。

一緒に行くことができなかった本当の理由

病院で自閉症と診断される時、私は一緒に行けませんでした。理由は、通院する日が平日で仕事だったからです。

既に通院で何回かお休みをいただいていたので、プロとしてあまり仕事を休みたくないという気持ちがあったのが事実です。病院には共働きの妻と交互に行くような状態でもあったので、前回は私、今回の診察は妻、というような思いもありました。

会社に勤めている以上しっかりと働こうよという考え方は今も変わりませんし、そのような考え方が悪いとも思いませんが、会社と話をしていれば特に問題なく休むことができたと思います。

そうだとすると、妻と一緒に病院に行かなかった本当の理由は、まだ事の重要さをより現実的に受け止めることができていなかったから、というのが正しいのかもしれません。

私も妻も、息子が自閉症ではないかとなんとなく察してはいたものの、「もしかしたらただ成長が遅いだけかもしれない…」と思っていた気持ちはありました。結果的に「診断を受け止めるべき!」とも思えない状況でしたし、まだまだリアルに捉えることはできていなかったのだと思います。

現実味を帯びてくるのは後から

私の経験上、人の「死」もそうなのですが、実感するのは人に説明をし始めたり、周りの方からのお声がけがあったり、暮らしが変わる時を経て実感をしていくものかなと思っています。

自閉症も然りで、診断をされる前はもちろん、診断を受けた後もしばらくは実感がありません。もちろん診断後は、診断されたという事実と認識はあります。だから何かしようとは思いますが、具体的に何をすれば良いかも分からないし、妻の心理的負担を推し量ることも難しいのが父親の状態かもしれません。

ましてや、療育手帳を取得する手続きに行くことが妻にとって負担になっているなんて、当時は思いもしませんでした。(今でこそその気持ちは分かります)

療育手帳の取得自体については、診断を公に認めることになるので私からは取得しようという話はしない配慮はしていました。でも療育手帳の取得に関連するもろもろは平日対応が必要なもので、私はやはり仕事だったため妻に任せてしまいました。

これは、自閉症と診断される時と同じ理由です。本質的に同じだったのだと思います。

特に自閉症と診断される前や診断後の父親は、「自閉症」に関連して発生するひとつひとつの活動が、それぞれ母親の心にグッと負担をかけるものだということを改めて理解する必要があると感じています。今までひたむきに家族のために前進してくれた妻に心から感謝です。

将来、自閉症と向き合う方のために

このブログをご覧いただいている方は、既に自閉症と診断を受けたり傾向が分かったりしている方々が多いのではないかと思います。そのため、既に最初に挙げたタイミングを終えてしまっている状況も多いかもしれません。

それでも、まだ診断されたばかりの方には間に合うタイミングもあるかもしれませんし、将来このブログサイトがもう少し育って「自閉症って何だろう?」と調べている方に届くようになった時に、どなたかの参考になればと思ってお伝えさせていただきました。

本日もご高覧ありがとうございました^ ^


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